Famille

Les aidants, maillon indispensable pour le maintien des malades à domicile

24 septembre 2020

En 2018, la Haute Autorité de Santé (HAS) a publié une recommandation concernant les aidants non professionnels du secteur social et médico-social. Ils sont plus de 8 millions en France à aider, de façon régulière leurs parents, enfants, frères ou sœurs. Ils permettent le maintien au domicile des malades  ou des personnes handicapés. Une manière de mettre en avant ces bénévoles, peu visibles mais qui œuvrent inlassablement pour le bien-être des patients.
aidants malades à domicile

Qui sont les aidants ?

Les aidants sont en majorité des aidantes (57 %), ont une activité professionnelle (47 %) et s’occupent de membres de leur famille (79 %) permettant un maintien à domicile. Derrière ces chiffres, des vies entières sont dédiées au bien-être d’un proche malade ou en état de dépendance. « On ne s’en rend pas compte en commençant, mais c’est 365 jours par an… Il y a des moments de découragement mais aussi des joies intenses » nous rappelle Micheline, qui s’est occupée de sa mère pendant plusieurs années. Cela a permis à une personne âgée de rester dans son appartement et de ne pas subir un déménagement qui l’aurait déstabilisée. « Ses repères sont restés toujours les mêmes, alors que son état se dégradait, mais elle le remarquait moins que si elle avait été hospitalisée » poursuit l’aidante.

La reconnaissance du rôle des aidants

Malgré leur dévouement, les aidants sont longtemps restés invisibles. Cela tend à changer, petit à petit : fin 2019, le Gouvernement a mis en place des mesures dans le cadre d’une stratégie de soutien.

Une étude récente de 2020 montre d’ailleurs toute l’ambivalence et la difficulté de l’aidant : entre sentiment de devoir et impuissance.

Car ils sont confrontés à des situations qui peuvent générer du stress, mais aussi de la peine. Ils n’ont, pour la plupart, aucune formation médicale et sont pourtant l’interlocuteur privilégié des professionnels de santé.  De plus en plus souvent, des formations, initiées par les associations d’aidants ou de malades, sont organisées, en fonction des pathologies du patient. L’aidant peut apprendre les bonnes pratiques et réagir au mieux selon les situations.

Les institutions (La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, les départements, par exemple) mais aussi les établissements hospitaliers soutiennent l’action des aidants.24

Des associations existent et sont très présentes pour accompagner ces personnes sur le long terme avec des initiatives comme les « cafés des aidants » qui sont des lieux de partages d’expérience. « Cela nous aide beaucoup sur le plan psychologique mais aussi physique : on ressort, on a plus de tonus parce qu’on a discuté ensemble ! » nous dit Daniel, en souriant …